(ver\u00f6ffentlicht in Ausgabe 1\/2020)<\/em><\/p>\n Nach Zahlen des BMG sind aktuell in Deutschland rund vier Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Bei 7.000 \u2013 8.000 verschiedenen Krankheitsbildern, die unter diese Klassifikation fallen (weniger als ein Fall pro 2.000 Geburten) wird bei ca. 15 % eine orale Beteiligung beschrieben.<\/p>\n Trotz der doch verh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig gro\u00dfen absoluten Zahl Leidtragender und der immerhin \u00fcber f\u00fcnfhundert identifizierten Krankheiten mit oraler Manifestation ist dieses Thema nach wie vor eine Randerscheinung \u2013 sowohl in der \u00f6ffentlichen wie auch in der fachlichen Wahrnehmung. Dar\u00fcber hinaus scheint die Finanzierung von Forschungsprojekten sowie geeigneter Therapien unverh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig schwierig \u2013 f\u00fcr Betroffene, aber auch f\u00fcr engagierte Behandler frustrierend.<\/p>\n ORTHO<\/strong>orofacial<\/em> m\u00f6chte dem Themenkomplex der seltenen Erkrankungen ab der kommenden Ausgabe 2\/2020 eine eigene Rubrik widmen. Wir hoffen, spannende Einblicke zu erhalten und neue Denkanst\u00f6\u00dfe geben zu k\u00f6nnen \u2013 und so die T\u00fcr zum Spektrum dieser Erkrankungen ein wenig weiter \u00f6ffnen.<\/p>\n Zum Einstieg konnten wir Dr. Marcel Hanisch einige Fragen stellen. Dr. Hanisch ist Fachzahnarzt f\u00fcr Oralchirurgie und bietet seit 2015 eine zahnmedizinische Sprechstunde f\u00fcr Menschen mit seltenen Erkrankungen am Uniklinikum M\u00fcnster an. Zwei Jahre sp\u00e4ter f\u00fchrte er \u2013 zusammen mit Prof. Dr. Joachim Jackowski \u2013 den ersten \u201eKongress zu seltenen Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde\u201c durch. Aufgrund des gro\u00dfen Interesses wird die Kongressreihe zweij\u00e4hrig weitergef\u00fchrt. F\u00fcr ORTHOorofacial stand Dr. Hanisch f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n ORTHOorofacial<\/em>: Lieber Herr Dr. Hanisch, Sie nehmen sich in besonderer Weise den \u201eSeltenen Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde\u201c an \u2013 ein nicht gerade auf der Hand liegender Themenschwerpunkt. Wie kam es dazu?<\/em><\/strong><\/p>\n Dr. Marcel Hanisch:<\/strong> Ich habe 2012, damals noch im Rahmen meiner T\u00e4tigkeit als Weiterbildungsassistent f\u00fcr Oralchirurgie, damit begonnen, mich mit dem Thema zu besch\u00e4ftigen. Mein damaliger Chef, Professor Jackowski, bat mich, eine Liste mit den Namen von 2000 verschiedenen \u201eSeltenen Erkrankungen\u201c abzuarbeiten und einmal herauszufinden, welche von diesen laut der vorhandenen wissenschaftlichen Literatur Manifestationen im Zahn-, Mund- und Kieferbereich zeigen. Nach vielen, vielen Stunden Literaturrecherche hatte ich knapp 300 Erkrankungen detektiert. Da ich nicht wollte, dass die Daten nur einem kleinen Kreis von Personen zug\u00e4nglich sind, habe ich dann damit begonnen, eine webbasierte, frei zug\u00e4ngliche Datenbank aufzubauen, unter welcher die Ergebnisse hinterlegt sind (http:\/\/romse.org). Mittlerweile sind in der Datenbank Informationen zu 541 seltenen Erkrankungen verf\u00fcgbar.<\/p>\n Irgendwann kam dann der Wunsch auf, eine Spezialsprechstunde f\u00fcr seltene Erkrankungen mit oraler Beteiligung anzubieten. Hierzu habe ich am Universit\u00e4tsklinikum M\u00fcnster 2015 die Chance bekommen. Inzwischen habe ich mich insbesondere auf die implantologische Versorgung von Patienten mit genetisch bedingten Zahnnichtanlagen spezialisiert.<\/p>\n Weltweit sind zurzeit 7.000 bis 8.000 seltene Erkrankungen bekannt, wobei \u2013 nach Angaben der John-Hopkins-Univer\u00adsity\/Maryland \u2013 hiervon ca. 15 % orofaziale <\/strong><\/em> Dr. Hanisch:<\/strong> Der Zahnarzt kann nat\u00fcrlich nicht alle seltenen Erkrankungen kennen. Wir sch\u00e4tzen, dass es sich um ca. 50 bis 100 \u201eh\u00e4ufige\u201c seltene Erkrankungen handelt, mit denen man im Praxisalltag potentiell konfrontiert werden kann. Wichtig ist jedoch, dass der Zahnarzt Anzeichen einer seltenen Erkrankung erkennt und in der Folge weitere Diagnostik\/Therapie veranlassen sollte.<\/p>\n …<\/p>\n
\nBeteiligungen aufzeigen k\u00f6nnen. Was bedeutet dies f\u00fcr den niedergelassenen Fach-\/Zahnarzt? Welche interdisziplin\u00e4ren Ans\u00e4tze sehen Sie?<\/strong><\/em><\/p>\n